Ich habe gestern etwas sehr spät mein Cortison bekommen, drum bin ich schon die halbe Nacht wach.
Also habe ich mir gedacht, ich mache mal was sinnvolles und gebe ein Lebenszeichen von mir und schreibe hier mal was über Vorbilder.

Jeder hat ja irgendwelche Vorbilder. Ich habe drei.
Zumindest zwei davon sind schon tot, das ist aber rein biologisch durchaus begründbar.

Mein erstes Vorbild ist die Oma der Gartennachbarn meiner Eltern.
Die hatte seinerzeit einen Oberschenkelhalsbruch und es dank Hund und altersgerechtem Fahrrad (Dreirad) geschafft, wieder auf die Beine zu kommen und noch viele Jahre aktiv zu bleiben.
Das hat mich schon als Teenager begeistert und ich habe bereits damals – also vor 20 Jahren – für mich festgestellt, dass es eine gute Idee ist, um im Alter beweglich zu bleiben, und dass ich das definitiv auch so wie sie machen werde. Ich liebe nämlich Fahrradfahren über alles und eine meiner größten Sorgen nach dem Rollstuhl ist, irgendwann dauerhaft nicht mehr mit dem Fahrrad fahren zu können. Deswegen habe ich auf meiner Notfalliste neben so praktischen Dingen wie einem schicken (so was gibts tatsächlich 😉 ) Gehstock und einem Duschhocker auch ein attraktives „Dreirad für Große“ stehen.

Als zweites wäre meine Hanneloma zu nenen.
Bei ihr hat mich neben ihrer ungeheuer herzlichen Art vor allem fasziniert, dass sie mit noch knapp 70 Jahren jeden Tag ihre Morgengymnastik gemacht hat.
Die Frau war damals wahrscheinlich beweglicher als ich. Das gibt zu denken.
Im Ernst, wer macht das schon? Spätestens im Alter wird man ja doch immer bewegungsunwilliger, sei es aus gesundheitlichen oder Schweinehundgründen.
Jedenfalls bemühe ich mich, wenn ich nicht grade krankheitsbedingt danieder liege, etwas ähnliches zu Stande zu bringen.

Mein drittes Vorbild habe ich nur einmal gesehen.
Das war 2006, die Zeit, zu der ich eindeutig viel zu viel Zeit in Krankenhäusern verbracht habe.
Ich kam frisch und voller Vorfeude (nicht ganz.. genaugenommen war ich völlig aufgelöst in Tränen der Wut und Verzweiflung) in das Krankenzimmer. Da kam mir diese Frau im Rolli entgegen. Wir sprachen kurz über Ms und sie sagte diesen einen Satz, der sich langfristig zu einer Art Mantra für mich entwickelt hat: „Man kann mit der Krankheit und den Medikamenten heute sehr lange gut leben.“
Damals gab es nur Interferone als Basistherapie und im Zweifel noch Mitox (eins meiner no-gos. bevor ich das nehme muss sehr, sehr viel passieren!).
Die Zuversicht mit der sie das sagte. Im Rollstuhl sitzend. Ich war damals noch ganz am Anfang und wirklich geschockt angesichts des Blickes in die Zukunft (von wegen Rolli usw., das wollte ich nicht sehen.) Aber ich habe mir vorgenommen, dass ich auch so zuversichtlich sein möchte. Immer.
Es hat einige Jahre gedauert aber ich denke, ich habe es im Wesentlichen geschafft. Schübe sind immer noch Mist, es macht mich weiterhin wütend und verzweifelt. Aber nur am Anfang. Ich gehe zuerst das Notwendige an, dann kurz heulen, schließlich duschen und anschließend nehme ich es hin und warte mehr oder weniger geduldig ab. In der gesunden Zeit mache ich die Dinge, die mir wichtig sind und Spaß machen. Fahrradfahren, Schwimmen, Sauna, Musik, mein Garten. Das einzige was ich leider nicht so gut kann, ist Pause machen. Ich höre meinen Körper wohl. Allein, ich will manchmal einfach nicht hören. Aber es wird, ich vermute das kommt mit dem Alter.

Urlaub! Bevor (eher: falls) ich meine werten Mitleser mit einem Urlaubsbericht langweile, muss ich mal einige Sätze zum TV-Programm der letzten Woche verlieren. Ich habe nicht viel gesehen aber ein wenig schon.

Den Anfang macht FAKT.

Fakt ist ein TV-Magazin mit anscheinend politisch-investigativem Selbstanspruch.

1. Schmerztabletten
Ja, die bösen Schmerztabletten. Nimmt man die Pillen zu oft bzw. zu hoch dosiert, dann gibt es – OH! MEIN! GOTT! – Nebenwirkungen, die mitunter fatal sind. (Nachzulesen übrigens in jeder Packungsbeilage -.-). Deswegen müssen unbedingt kleinere Verpackungen her, die uns darauf hinweisen, dass Tabletten keine Bonbons sind. Soso.
Überdosierungen kommen vor allem dann vor, wenn Patienten über einen längeren Zeitraum zusätzlich zu verschriebenen und bereits höher dosierten Schmerzmitteln, weitere, frei verkäufliche Pillen einwerfen.
Wie die Dame, die neben den IBU 800 für ihre Rückenschmerzen auch noch die freiverkäuflichen Dolormin einnahm („das einzige Präparat, das gegen die Kopfschmerzen half“), ohne es ihrem Arzt zu erzählen. In der Apotheke hat wohl auch keiner nachgehakt.
Oder das Beispiel, dass bei Hobby-Marathon-Läufern 50% der Sportler vorsorglich Schmerzmittel nehmen (wobei man natürlich die Frage stellen kann, in wie weit diese Zahlen pure Annahme, Übertreibung oder statistisch nachgewiesen sind – einen Beleg der Behauptung findet man selbstredend nicht.).
Ja. Gegen Dummheit kämpfen Götter selbst vergeblich.
Den Beweis, dass kleinere Packungen gegen derartiges Verhalten wirken, bleibt die Redaktion natürlich schuldig. Aber das ist ja auch nicht wichtig.

Was mir fehlte, war eine Betrachtung der Tatsache, dass Schmerzmittel in höheren Dosierungen von Ärzten offenbar recht leichtfertig verschrieben werden. Wir haben hier beispielsweise seit neuestem eine unangebrochene Packung IBU 600 stehen. Wegen mbHs Knieschmerzen. Bei denen IBU 400 hinreichend helfen, also die Notwendigkeit einer höheren Dosierung überhaupt nicht besteht und auch niemals bestand. Er musste nur sagen, dass er Schmerzen habe, und schon hatte er den Schein in der Hand. So läuft das wohl, heutzutage.

Informationen zur erhöhten Nebenwirkungswahrscheinlichkeit bei dieser Dosierung? Hinweise – seitens des Arztes, seitens der abgebenden Apotheke – darauf, dass man möglichst wenige dieser Tabletten nehmen sollte, dass selbstredend andere Schmerzmittel nicht ohne Rücksprache mit dem Arzt zusätzlich eingenommen werden sollten? Fehlanzeige. DAS wär doch mal ein Punkt, der Debatte Schwung zu geben. Sachliche, ausgewogene Information ohne Panikmache, damit der Patient eigenverantwortlich entscheiden kann.

Aber Eigenverantwortung, das ist doch dieses lächerliche Relikt aus alten Zeiten. Heute gilt: Reglementieren statt informieren. Das ist hip, das ist en vogue. Damit geht es uns allen bald viel besser.

2. Lügendetektoren.
Ein Beitrag über den Einsatz von Lügendetektoren im Rahmen der deutschen Strafgerichtsbarkeit. Eigentlich durchaus nicht uninteressant, wenn nicht die Beispiele so blass wären, frei von Details und aus irgendeinem Grund gekürzt wirkten. So sehr, dass einem die „Erkenntnis“, dass diese Technik natürlich sehr wohl vertrauenswürdig und immer der Wahrheitsfindung dienlich sei und das Urteil des Bundesverfassungsgerichts folglich ein Fehlurteil gewesen sein müsse, praktisch aufgedrückt wird.
Der ganze Beitrag ist unglaublich einseitig, oberflächlich und manipulierend. Eine Sendung, die sich auf die Fahnen schreibt, über Hintergründe zu berichten, sollte das besser machen.

3. BND hat Zugang zu Prism-Technologien
Es wird eine Detektivgeschichte erzählt, wie der BND Zugang zu den zur großflächigen Datenüberwachung notwendigen Technologien bekommen haben soll. Kann so gewesen sein, ist aber völlig unwesentlich.
Ich nehme nicht an, dass irgendein halbwegs klarerdenkender Kopf dieser Republik bezweifelt, dass der BND die technologischen Möglichkeiten zur Überwachung der Datenströme in Deutschland besitzt. Ich nehme weiterhin an, dass kein halbwegs klardenkender Kopf bezweifelt, dass diese Technologien auch genutzt werden.
Interessant wird es jedoch, als FAKT erklärt, sie seien dieser mutmaßlichen Tarnfirma GTS bereits 2011 auf die Spur gekommen. Sie haben in 2011 ein Interview mit dem Firmeninhaber geführt. Ich frage mich ja, wieso das seinerzeit nicht groß rausgebracht wurde. Das wäre doch viel spannender gewesen als jetzt.
Als amüsanten Konterpunkt zum bereits bekannten Verschwörungsgenuschel bekam der geneigte Zuschauer dann die Einladung, auf Facebook mit anderen über das Thema Überwachung zu sprechen. Da wird gleich noch einmal der Bock zum Gärtner gemacht. Aber egal, ich habe zumindest herzlich gelacht. Dafür zahle ich also meine Gebühren.

4. Die Gegendarstellung.
Fakt ist: FAKT hat Mist gebaut. Die haben im Januar einen „investigativen“ Beitrag gebracht und behauptet, Maredo hätte seine Mitarbeiter überwacht, auf Basis dieser Überwachung Kündigungen ausgesprochen und sich darüber hinaus geweigert, zu diesem Vorwurf Stellung zu beziehen. Blöd nur, dass Maredo Stellung bezogen hatte, nur nicht vor der Kamera. Und noch blöder, dass Maredo angesichts der falschen Behauptungen von FAKT auf den Gedanken kam, auf eine gerichtliche Auseinandersetzung Wert zu legen und eine Gegendarstellung verlesen zu lassen.
Der Inhalt der Gegendarstellung wirft ein bezeichnendes Licht auf die Meinungsmanipulation im deutschen Fernsehen. Wieder einmal tun sich die Abgründe des gebührenfinanzierten Qualitätsjournalismus auf. Ich kann nur empfehlen, diesen Teil der Sendung zu schauen und möchte an dieser Stelle der Firma Maredo meine Hochachtung für die Durchsetzung dieser Gegendarstellung ausdrücken. Chapeau!

Bei mir kribbelt es. Wow! Sensation, Sensation!

Ich bin ja MS Patient und als solcher leidlich an Kribbeln jedweder Art und Lokalisierung gewöhnt. Lässt mich komplett kalt, sowas. Heute kribbelt es, morgen piekst es, übermorgen zippert es an einer anderen Stelle und nächste Woche ist es wieder woanders.

Kritisch wird die Sache erst, wenn mir mein Imunsystem wieder Entzündungen baut, bei denen einen der Humor so ein kleines bißchen im Rachen kitzelt aber darüber hinaus im Halse stecken bleibt. Sehnerventzündungen mit kompletten Visusverlust wären da ein Beispiel. Oder Ataxien, die unglückliche Gangstörungen basteln, dafür sorgen, dass das Mittagessen auf drei Stunden ausgedehnt werden muss, weil man den Löffel nur mit Mühe halten kann, oder man sich wegen den Mistkrücken schwerlich komplett selbst anziehen kann. Die uncoolen Dinger halt.

Der letzte Absatz dient der Veranschaulichung. Wenn ich sage „es kribbelt“, dann ist das so als ob andere über das Wetter plaudern. Nichts desto trotz kribbelt es mehr seit einigen Wochen. Das ist Warnstufe 1. Neulich kam dann auch noch Warnstufe 2 dazu. Lhermitte. (Für die Unwissenden: Wenn man den Kopf auf die Brust senkt, dann kribbelt es mehr. Ist ein gängiger Hinweis auf mögliche entzündliche Herde im Rückenmark. Guckt ihr hier – muss aber für sich nichts heißen, kann nämlich unter bestimmten Umständen auch ein Nachgang zu alten Entzündungen sein) Warnstufe 3 kam dann noch erschwerend hinzu: Was ich in den letzten Tagen und Wochen beinahe bzw. auch nicht beinahe über meine eigenen Füße gestolpert und gefallen bin, geht auf keine Kuhhaut. Ich bin zwar ein Tollpatsch vor dem Herrn aber das war dann irgendwie mehr als genug. Dachte ich mir so.

Drei Warnstufen auf einen Schlag waren angesichts des untherapierten Gesamtzustandes der Patientin dann immerhin Grund genug, mal wieder unauffällig beim Doc anzurufen und zu Kreuze zu kriechen. Ich habe mich nämlich die letzten, nunja, drei Jahre reichlich rar gemacht dort. Ich also, nach vielen Debatten im Geiste, hintelefoniert. Ohne Termin geht ja nix.

Also, ich weiß nicht, WAS da im Computer der Sprechstundenhilfe unter „Knoetchen“ steht, aber ich bin mir ziemlich sicher, dass es mir nicht schmeichelt. Vermutlich etwas wie : „Wenn DIE jemals wieder anruft, dann verschafft ihr stante pede einen Termin bei mir. Und wenn die Welt untergeht. Macht einfach und fragt nicht warum.“
Wie ich darauf komme? Nunja. Also. So schnell habe ich noch nie einen Termin bekommen. Am selben Tag innerhalb von 10 Stunden. RÄÄSCHPÄCKT!

Doc war dann auch beim Termin ziemlich unter Strom und wollte mich am Liebsten sofort an den Kortisontropf hängen, was ich mit einem verwirrten „ich denke nicht, dass das bei diesen Beschwerden nötig ist?“ quittierte. Wir einigten uns dann immerhin auf eine kurzfristige Untersuchung im MRT (Terminvergabe: innert 18 Stunden – Nachtschlaf inklusive.. RÄÄSCHPÄCKT! – zum Zweiten.) Mir war das nur billig, jedoch schien mir der Aktionismus irgendwie unbegründet. Aber hey, lieber schnell und schmerzhaft als wieder ewig und drei Tage von Pontius zu Pilatus zu eiern. Den Teil kenn ich nämlich schon. Ich hab keine Zeit, ich bin doch Muddi!

Joa, MRT war dann wie immer – schweine langweilig. Rumliegen, Dröhnen der rasenden Magneten ertragen. Still halten, damit die Jungs von der Radiofront auch was zu gucken bekommen, Kontrastmittel in Vene, weiter rumliegen, aufstehen dürfen aber lieber nur gaaaaanz langsam aufstehen, da sich der Kreislauf irgendwo in Fußbodennähe befindet(wegen des langen, unbeweglichen Liegens), Tüte mit „Fotos“ meiner selbst mitnehmen, raus.

Montag dann kurz (haha, Doc kam zu spät – war Stau -.-) beim Neuro rein. Der schon wieder hochalarmiert, weil.. ja, dieser Eintrag in meiner Computerakte oder so. ER fischt sich die CD aus meiner Riesenbildersammlung, guckt die Bilder an, sieht das gleiche, was ich schon Freitag kopfkratzend begutachtet habe und stellt fest: „Ich sehe da ja rein gar nichts.“ Ja. Ging mir ähnlich. Wird dann wohl so sein. Keine aktiven, Kontrastmittel anreichernden Herde.

Wenn man so gar nicht sehen kann, dann ist das wirklich, WIRKLICH coool! Das ist mehr (bzw. zum Glück eher weniger), als ich nach zwei Jahren Tysabri und anschließend drei Jahren ohne Behandlung erwartet, geschweige denn auch nur erträumt hätte. Erst diese negative Entwicklung mit Schüben im Dreimonatstakt, unangenehmen motorischen Einschnitten, daraufhin Tysabri. Dann Schwangerschaft, Absetzen, zwei große Schübe, davon einer unter Geburt, trotzdem Therapiepause wegen Stillens.. und dann nichts. Immunsystem-Reset nach der Schwangerschaft/Stillzeit, allgemein nachlassendes Immunsystem (übrigens in dieser Hinsicht ein echter Vorteil des Alterns), mehr Glück als Verstand? Wir werden es nicht erfahren.

Dem Doc wurde auch gleich ganz anders, der fing an zu reden (also der redet sonst auch, aber anders..) und erklärte, dass er mit vielem gerechnet hatte, aber damit nicht. Schön. Überraschung aller Orten. Ich erklärte dann noch, dass ich auch nicht angenommen hatte, dass da ein großer Schub am Kommen sei, sondern dass ich das „etwas mehr Kribbeln“ halt einfach zum Anlass genommen hatte, mal wieder an der Realität teil zu haben. Mein Preis: Ein überraschter Blick vom Doc.

Kortison ist zur Zeit auf jeden Fall kein Thema mehr, es sei denn, ich hätte es gewünscht – aber wer will das schon, wenn es nicht nötig ist.

Die Sache hat nun nur leider zur Folge, dass vielleicht (aber auch nur vielleicht) mein Aktenvermerk ein wenig verkleinert wird. Folge hieraus: Auf den nächsten Termin muss ich jetzt wieder satte acht Wochen warten. So kennen wir das doch. 😀

Die „Beschwerden“ (wieder oben gucken beim Teil mit dem Wetter) können übrigens von Herden stammen, die so klein und frisch sind, dass sie im MRT noch kein Kontrastmittel anreichern oder alternativ kann es sich um einen Pseudoschub (so eine Art „Narbenschmerzen“ – vgl. hier – vierter Absatz) handeln. Ich glaube eher an letzteres, denn um offen zu sein, meine Arbeit ist derzeit mehr als nur einfacher Stress. Das ist mehr als offensichtlich, denn ich schaffe derzeit 50% meiner täglichen Arbeit. Bestenfalls. Man hat mir halt zwei Arbeitsplätze auf sechs Stunden gegeben, inklusive diverser Wundertüten. Das ist objektiv nicht machbar bzw. nur zu einem Preis, den mir keiner zahlen kann. Ich habe mit meinem Interims-Unter auch schon darüber gesprochen und hoffe auf baldige Besserung.

Anders kann ich mir zumindest nicht erklären, wieso es gerade Löffeleier beim Penny gab.

Neu: Osterware bereits im September!

Alles wird gut, Andrea, alles wird gut…

Also manchmal, aber nur manchmal, ist mir Technik zu hoch. Ich habe gerade eine Email von GMX bekommen. Einen Mailerdämon. Ziemlich unspektakulär. Eigentlich. Aber irgendwie… ist der komisch:

Zunächst… ich habe gar keine Email geschrieben. Ist also Spam. Dachte ich. Aber dann sehe ich da vertraute Mailadressen… Scully, Widowfactory, Brolly, Sebsen. Außerdem eine Tante aus meiner ersten Selbsthilfegruppe (wie DIE es in die Reihe geschafft hat, ist mir ja noch völlig unklar.. egal^^). Okee. Ich meine ja, so eine Wiederkontaktaufnahme nach 1,2,3,..45 Jahren kann durchaus witzig sein, aber – ähem! – Ich entscheide, wann ich was versuchen möchte. Und ich möchte derzeit definitiv NICHT.

Heute also mal eben das Passwort fürs Emailpostfach wechseln.. ich sitze jetzt seit 10 Minuten und grüble über einem neuen – mir fällt aber noch nichts tolles ein. Ich meine, ich habe dieses Passwort seit unglaublichen 15 Jahren(sic!) und danke noch heute dem Erfinder! Nein, es ist nicht auf meinem Mist gewachsen, im Jahre 1997(total: sic!) hat mir ein Chatter(man muss echt sagen: sic!) einen Emailaccount bei Hotmail eingerichtet und dieses Passwort gewählt (noch einmal: sic!)… Es fällt schwer, das los und sich ein etwas tolles neues unglaublich schwer zu knackendes Passwort einfallen zu lassen. Neulich habe ich gelesen, dass es Menschen gibt, die sich unglaublich diffizile Passwörter ausdenken und die dann zu Hause in ein Notizbuch schreiben, damit sie sie nicht vergessen. Vielleicht wäre das etwas für mich? Oder würde ich das Notizbuch verschludern und könnte dann meine Haupt-Emailadresse nicht mehr abrufen? Hmm…

Nachtrag: Ich habs. Heureka!